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Freud und Leid

Man braucht einen Rat, Hilfe, Schulter zum Anlehnen, Ecke zum Frustablassen und üüüberhaupt - teilt man hier Freud und Leid in der Gemeinschaft, in der man sich wohl fühlt. Denkt aber immer daran - lesbar ist auch dieses Forum für den Rest der Welt.


Fibomyalgie

Freud und Leid


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  #1  
Alt 25.11.2006, 22:09
Benutzerbild von irina
irina irina ist offline
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Beiträge: 259
Fibomyalgie

Hallo,
heute wende ich mich an die, die Erfahrung mit dieser Krankheit haben. Ich bin seit 15 Jahren damit gepeinigt. Nur dass die anfängliche Beeinträchtigung von Händen und Füssen inzwischen auf eine Ganzkörperkrankheit angewachsen ist. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Gegen die üblichen Therapien scheine ich resistent zu sein.
Bin für jeden Tipp dankbar.
LG, irina
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  #2  
Alt 25.11.2006, 22:59
Benutzerbild von Knappkantig
Knappkantig Knappkantig ist offline
Findet sich auch im Dunkeln zurecht
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Beiträge: 2.039
AW: Fibomyalgie

Hallo Irina,

ich habe seit einigen Jahren Fibromyalgia, konkret diagnostiziert wurde es jedoch erst vor 6 Jahren. Die Krankheit ist dagegen in den USA oder englischsprachigen Ländern wesentlich besser bekannt. Allein in den USA gibt es ca. 3 Millionen Menschen mit diesem Krankheitsbild.

Mein Beschwerden schwanken stark, und gerade im Anfang war es sehr schwierig, die für mich richtige Therapie zu finden. Inzwischen bin ich jedoch in der glücklichen Lage, die Probleme recht gut im Griff zu haben. Was ich auf jeden Fall brauche, ist ein muskelentspannendes Mittel vorm Schlafengehen. Es hat einige Zeit gebraucht, bis das richtige gefunden wurde, teilweise hatte ich ziemlich starke Nebeneffekte. Für mich das beste Mittel ist Nortriptyline, aber das kann man nicht verallgemeinern.

Ganz entscheidend ist auf jeden Fall, dem Körper genügend Ruhe- und Entspannungsphasen zu geben und einen gesunden Schlafrhythmus zu finden.

Und mir persönlich hat ganz speziell Sport und Gewichtsverlust geholfen. Natürlich ist es schwierig Sport zu treiben, wenn der ganze Körper schmerzt und man sich kaum bewegen kann, aber glaub mir, es wird besser. Selbst wenn man im Anfang ein leichtes Schmerzmittel braucht, um sich überhaupt bewegen zu können. Sehr schnell spürt man eine Verbesserung, der Körper entspannt sich mehr und man schläft auch besser. Der Schlaf ist das A und O, wenn es mit der Entspannung im Schlaf nicht klappt, ist meistens der Tag voller Beschwerden.

Zu Anfang habe ich leichte Massagen machen lassen, damit ich mich halbwegs bewegen konnte und mit leichtem Bewegungstraining anfangen konnte. Ich mache heutzutage neben einem auf mich zugeschnittenen Training im Fitness Studio sehr viel Pilates, was ich für ganz entscheidend halte.

Und wenn Du mit Deinem Arzt nicht zufrieden bist, geh zu einem anderen. Bei mir hat es auch einige Zeit gebraucht, bis ich das Gefühl hatte, ernst genommen und auch kompetent behandelt zu werden.

Es gibt inzwischen sehr viele Informationen zu diesem Themen, leider meistens im englischsprachigen Bereich. Google mal nach Fibromyalgia.

Ich drück Dir die Daumen!
__________________
Liebe Grüsse,
Ellen

Seven days without sewing makes one weak
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  #3  
Alt 25.11.2006, 23:23
Benutzerbild von irina
irina irina ist offline
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Registriert seit: 05.11.2004
Ort: zwischen München und Salzburg
Beiträge: 259
AW: Fibomyalgie

Danke für deine Antwort.
Das mit dem Schlafen ist wirklich ein Problem. Ich kann schon seit Jahren kaum mehr als 2 Std. am Stück schlafen, da mich alles schmerzt, wenn ich auf einer Stelle liege.
Mein Arzt nimmt mich sehr ernst und versucht wirklich zu helfen nur steht er inzwischen auch an! Schmerzmittel vertrage ich nur sehr bedingt. Mydokalm zur Muskelentspannung nehme ich schon. Morgens ein Katadolon und eine Cipralex (Anitidepres.) gegen die Schmerzen ebenfalls. Durch die (schmerzbedingte) Fehlhaltung habe ich jetzt Sehnenscheidenentzündungen in den Beinen, einen Fersensporn und manchmal muss ich an beiden Händen Schienen tragen da sich die Finger einkrümmen. Z.Z. weiß ich wirklich nicht mehr weiter.
Ein Orthopäde hat mir am Mittwoch eröffnet, dass es keine Heilung gibt. Nichtmal eine langfristige Linderung!
Nächste Woche will er mit Akupunktur beginnen. Wir werden sehen.
Danke schön und liebe Grüsse
irina
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  #4  
Alt 26.11.2006, 00:36
Benutzerbild von Engelmann Hedi
Engelmann Hedi Engelmann Hedi ist offline
Profi Flickerin
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Registriert seit: 05.06.2005
Beiträge: 15.639
AW: Fibomyalgie

HAllo Irina, ich habe Gott sei Dank diese Erkrankung nicht aber dafür ganz kräftig Arthrose in fast allen unteren Gelenken dazu eine kaputte Wirbelsäule BErufswegen. Ich schlafe aus diesem Grund in einem nicht beruhigten Wasserbett, vielleicht solltest du das auch in Erwägung ziehen. Ich schlafe trotzem manche Nacht nicht durch, das hat aber andere Gründe , für meine Gelenke bringt es sehr viel. Das merke ich dann immer wenn ich im Urlaub wieder in einem normalen Bett schlafen muß. Trotzdem eine Gute Nacht Hedi
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  #5  
Alt 26.11.2006, 00:51
Benutzerbild von Anonymus
Anonymus Anonymus ist offline
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Beiträge: 7.918
AW: Fibomyalgie

Hallo,

ich habe keine Fibromylagie, aber syst. Lupus erythematodes. Ich habe mich seit Anfang letzten Jahres bis Muskelschmerzen rumgeschlagen. Kein Schmerzmittel hat wirklich geholfen bzw. Voltaren/Diclofenac habe ich nach 10 Jahren gelegentliche Einnahme nicht mehr vertragen.

Das Wasserbett ist bei uns rausgeflogen. Ich konnte die Wärme des Bettes nicht mehr vertragen, obwohl ich dieses schon im unteren empfohlenen Bereich temperiert hatte und nachts die Heizung ausgestellt habe. Ich komme nun viel besser mit einer Kaltschaummatratze und einem elektr. Lattenrost zurecht. Ich kann mir schnell das Bett so einstellen, das es für mich am bequemsten ist.
(Mein Mann ist immer noch traurig über den Verlust des Wasserbettes)

Mir helfen Yogaübungen, Kieser-Krafttraining, aber auch Wassergymnastik hilft sehr gut. Aber ich muß je nach Befinden auch manchmal wochenlang pausieren und dann wieder anfangen.

Und eins ist wichtig: sich nicht von Ärzten ins Bockshorn jagen lassen. Die meisten niedergelassenen Ärzte haben nicht wirklich eine Ahnung über den Lupus und ich denke, bei Fibromylagie wird es nicht anders sein.

Rheuma-online bietet Hilfe und Kontakte. Auch zu Rheumazentren. Ich denke, in den spezialisierten Rheuma-Ambulanzen sind die Fachärzte, die einen nicht noch zusätzlich verunsichern.

Schöne Grüße

Ulrike
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